Traducido por Gabriela Ixcoy
Es imposible que al recoger un periódico no se lean las últimas noticias y controversias sobre las células madre. Esto se debe en gran manera al aumento de la demanda por nuevas terapias. Como ejemplo, cada año, más y más niños son diagnosticados con discapacidades neuroconductuales como TDA y autismo, que ha llevado a padres desesperados, quienes necesitan tratamientos eficaces, a buscar terapias con células madre como una esperanza.
Desafortunadamente, la mala información relacionada con los tratamientos de células madre ha abierto la puerta a los estafadores. Estos defraudadores han apoderado de otra avenida, el turismo médico, que por años ha sido la opción para muchos que buscan obtener en el extranjero cirugía plástica u otro procedimiento médico a menores costos que en los E.E.U.U. El resultado: una nueva estafa conocida como “turismo de células madre” está convirtiéndose rápidamente en su propio tipo de negocio explotador. Sin embargo, al compararlo con subtipos legítimos del turismo médico, el turismo de células madre lleva una costosa etiqueta de precio, tanto financiera como emocionalmente.
Antes de que usted, un miembro de la familia o un amigo tome su cuenta de ahorros para invertir en un tratamiento de células madre, aquí hay algunas cosas que se deben tener en cuenta al investigar las afirmaciones de los sitios web de los centros de células madre:
Su salud no debería estar en manos de un vendedor
Las tácticas de alta presión de ventas deberían ser utilizadas por estafadores callejeros, no por expertos médicos reales. Recientemente, un representante del Centro Americano de Células Madre y Anti-Envejecimiento (American Stem Cell and Anti-Aging Center (ASCAAC)), una clínica ubicada en Ecuador, visitó una escuela de educación especial en Latinoamérica e instó al director a reunir a las madres de los estudiantes de la escuela para escuchar una charla de un Dr. Albert Mitrani, uno de sus doctores. Luego de haber compartido historias de milagros de niños con autismo de bajo funcionamiento que hablaron luego de horas del tratamiento con células madre, el representante de ASCAAC compartió que ella también estaba planeando traer a una amiga con lupus al centro en Ecuador. Este tipo de reconocimiento personal de una mujer joven que parece confiable puede algunas veces cerrar el trato.
Los representantes de estas organizaciones también dirán a menudo cosas como, “Solamente denos unos minutos de su tiempo, no lo dañaría.” Pero, ¿qué es más perjudicial que una falsa esperanza o, por lo menos, una prematura, que se vende con una etiqueta de $25,000?
Etiquetas de precio exorbitantes y costos ocultos de tratamientos experimentales
Hablando de etiquetas de precio de $25,000, no es extraño escuchar que tratamientos no autorizados de células madre en países extranjeros aumentan su precio de cientos a miles de dólares. A eso agregue el costo del manejo de las posibles complicaciones de los tratamientos, así como los suplementos extra que la clínica probablemente le pedirá tomar y se encontrará en un serio dilema financiero.
Los tratamientos de células madre están aún en etapas clínicas y experimentales, lo que significa que los científicos no han realizado suficientes investigaciones para saber de manera concluyente qué es lo que funciona, qué no funciona y qué efectos secundarios puede haber. Generalmente, las universidades que llevan a cabo éste tipo de tratamientos son las que proveen el pago, en lugar de ser a la inversa, para reclutar pacientes para los estudios.
No se deje engañar por un frente atractivo
La ASCAAC se da a sí misma una vaga credibilidad al incluir la palabra “Americano” en su nombre y al asociarse con el Centro Médico Envita en Scottsdale, Arizona. Si hace sus investigaciones y googolea “Envita scam”, encontrará que Ciudadanos por la Investigación y Cuidado Responsible (Citizens for Responsible Care and Research) ya ha colocado una carta (una de muchas, así como para otras instituciones) del Departamento de Salud y Servicios Humanos quienes en algún punto encontraron que en el centro habían violaciones de códigos de salud pública.
El sitio web de ASCAAC, en su página de inicio y en otras páginas, se jacta de ofrecer a sus pacientes spas y un “paquete ejecutivo de lujo” en un hotel de asociado de 5 estrellas. Se podría pensar que va a tomar unas vacaciones de lujo en lugar de someterse a un procedimiento médico importante. Así mismo, una sección del sitio web está dedicada únicamente al rejuvenecimiento de la piel y el envejecimiento. Todo esto puesto sobre un sereno fondo azul, rodeado de fotografías de doctores que se ven perfectos en batas blancas de laboratorio y pacientes felices. Es posible que las fotografías sean fotografías de archivo, tomadas de Internet o compradas a fotógrafos profesionales. Mantenga en mente que los sitios web de este tipo de lugares seguramente se verían profesional. Después de todo, con los millones que obtienen al año, seguramente invierten algo en sitios web atractivos.
Los testimonios y las anécdotas no pueden triunfar sobre la ciencia
Mejor que links o referencias a pruebas clínicas y medicina basada en evidencias, los centros de células madre confían grandemente en los testimonios y anécdotas de pacientes. Y mientras estos pacientes pueden haber experimentado mejorías en sus condiciones, no se puede descartar lo que años y años de investigación han dicho sobre el “efecto placebo”. Aunque no es nuestra intención asumir algo sobre las percepciones de otros, es difícil separar cualquier otro tratamiento que la persona haya podido recibir o simplemente el poder de la esperanza.
Aún personas inteligentes caen en trampas al creer excesivamente en foros, que pueden haber tenido testimonios de personas pagadas para viajar de foro en foro, propagando las palabras de los estafadores. Así mismo, no deje que un domino con terminación .org sea un signo de veracidad. En estos tiempos cualquiera puede compara un nombre con dominio .org. Al hacer su búsqueda, verifique las fuentes u otros artículos en el sitio web. ¿El sitio web está dedicado completamente a los beneficios de los tratamientos con células madre y menciona muy poco sobre el hecho que los científicos están actualmente en etapas experimentales? Si es así, estará mejor buscando en otro lugar, como sitios gubernamentales (.gov/.gob) o educativos (.edu). La mejor opción personal es consultar a un doctor acreditado y especialista en el campo de la enfermedad que está investigando.
Un tratamiento no puede ser un cura-todo
De acuerdo al Dr. George Daley, en una entrevista en NPR, en este punto, tratamientos legítimos de células madre han sido eficaces solamente en un pequeño número de enfermedades, principalmente enfermedades relacionadas con la sangre como la leucemia y talasemia. Otras están en proceso de investigación.
Enfermedades como Parkinson, pérdida del oído, autismo, lupus, etc, se dereivan de diferentes disfunciones en el cuerpo, por lo tanto, ¿qué nos hace asumir que un enfoque de una talla única para todos al tratamiento médico es la mejor? Realmente, pensemos en ello – para padecimientos como el autismo, del que aún no sabemos en donde se encuentran los déficits y para lo que estamos tratando exactamente, el tener un tratamiento de células madre sería meramente un costoso disparo en la oscuridad.
El utilizar sus propias células madre no significa necesariamente que sea seguro
Los centros de células madre no autorizados podrían tratar de darle consuelo diciendo que, con el uso de sus propias células madre, no hay asuntos éticos. Dígale eso a la mujer que viajó a Bangkok para recibir tratamiento para su nefritis lúpica. Allí, los doctores le extrajeron células madre de su médula espinal y las inyectaron en sus riñones, resultando en lesiones y masas que los doctores aseguraron nunca haber visto. Su cuerpo empezó a fallar, era necesario extirpar su riñón y murió a los 2 años.
Palabras cuidadosamente elegidas
Como ejemplo del lenguaje que estas instituciones utilizan, el Centro Celular X (XCell-Center) en Alemania declara en su propia página principal (que tiene errores, por cierto – otra bandera roja), “Desde el inicio, en enero del 2007, más de 3000 pacientes se han sometido sin peligro varios de nuestros tratamientos de células madre”. Someterse sin peligro a tratamientos no es igual a exitosamente, mejoras o curas en los padecimientos. Estas instituciones inescrupulosas quieren encontrar una manera de tomar su dinero, y no quieren que sus palabras regresen a perjudicarlos.
Consulte a expertos confiables
El punto en el asunto es – los pacientes desesperados no deberían tener que vadear por sitios web y determinar, con pocos o sin criterios, en quien confiar. Además de lo que hemos ofrecido como consejos, para proteger a los consumidores y a la integridad de la comunidad científica, la Sociedad Internacional para la Investigación de Células Madre (International Society for Stem Cell Research (ISSCR)) ofrece un servicio importante y útil al investigar los antecedentes de los llamados centros de tratamiento de células madre para los consumidores al examinar la legitimidad y la validez científica de tales lugares. Para más información sobre lugares que se le podrían estar vendiendo, vea el sitio web de ISSCR una Mirada Más Cercana a las Células Madre (Closer Look at Stem Cells website). Un recurso adicional para pacientes es el sitio web del Instituto de Harvard de Células Madre (Harvard Stem Cell Institute).
Tran Nguyen Templeton es la asesora de programa de Colegio Monarch Guatemala, un colegio terapéutico para niños con discapacidades neuroconductuales. Tran tiene una Maestría de la Universidad de Posgrados de Harvard (Harvard Graduate School of Education).
Gabriela Ixcoy tiene un título en Bioquímica de la Universidad de John Brown, un certificado en Interpretación Profesional del Instituto Guatemalteco Americano IGA y estudia Traducción Jurada.